Pilar tiene 56 años y lleva 13 años con dolor cada día. “Vivir con fibromialgia supone convivir día a día con el cansancio y la fatiga. Tengo el cuerpo dolorido como cuando está empezando una gripe”. Esos son los días buenos para Pilar, profesora de Matemáticas durante 30 años. Ha visto cómo su vida cambiaba con la enfermedad. “Hay otros días en los que si traigo una bolsa, además de la señal en la mano que le queda a todo el mundo, me duelen el cuello, la cadera, la cabeza, el hombro y hasta la mandíbula”.

Para Pilar, la fibromialgia consiste en elegir entre el dolor y el dolor. “Para levantarte, tienes que tirar de toda tu voluntad. Hay veces que duele la cara al caminar, los puntos donde te apoyas también te duelen. Lo que sientes es dolor agudo en los huesos, aunque sea muscular en realidad”. La fibromialgia afecta en un 92% a las mujeres. Curiosamente, el porcentaje de personas que la padecen se iguala entre niños y niñas. En personas adultas, es una enfermedad sufrida mayoritariamente por mujeres.

El diagnóstico se convierte en otra etapa de la enfermedad. Pilar asegura que muchos médicos lo han resuelto con un “Descanse usted, señora” o “Relájese, señora”. Lo ha sufrido ella y buena parte de sus compañeras de la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (Afibrom). Ella ha tenido la suerte de encontrar a personas sensibilizadas con la enfermedad. “Cuando alguien te dice que descanses, te suena a palmadita en la espalda, a incomprensión. Además, como suele darse en mujeres de mediana edad, lo atribuyen a la premenopausia. No te toman en serio. Lo que más duele es la incomprensión”.

La vida familiar de quién la padece se resiente, las amistades se cansan de llamar y el humor cambia: “Yo me separé. Mi marido no pudo más. Si quién enferma es el hombre, la mujer comprende y se queda a su lado. Si es ella la que enferma, se acabó”.

No hay unanimidad y el diagnóstico es controvertido. Mientras algunas fuentes afirman que, debido a la falta de anormalidades en el examen físico, no debe considerarse una enfermedad,^[] históricamente ha sido tratada como un trastorno musculoesquelético y neuropsiquiátrico. Por otro lado, las evidencias de investigaciones realizadas en las últimas tres décadas han puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central. La Medicina asegura que tiene mucho en común con el Síndrome de Sensibilidad Central, originado en muchos casos por factores ambientales, además de genéticos. Pilar dice haber perdido muchas cosas por la enfermedad. La vida familiar de quién la padece se resiente, las amistades se cansan de llamar y el humor cambia: “Yo me separé. Mi marido no pudo más. Si quien enferma es el hombre, la mujer comprende y se queda a su lado. Si es ella la que enferma, se acabó. Si le pasa a una mujer, es una vaga. Si le pasa a un hombre, la labor de esa mujer es cuidarle. Pero si una mujer enferma, es normal que los hombres no aguanten”.

Esta enfermedad, reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1989, la sufre del 2 al 3% de la población. Tiene síntomas parecidos a la depresión, por la falta de serotonina. A muchas de las personas que la padecen, las derivan al psiquiatra. “Tuve la suerte de que el psiquiatra que me atendió conocía bien la enfermedad: su hermana la sufría”, explica Pilar. En su caso, la fibromialgia tiene origen químico. En otros casos, el detonante es un accidente de tráfico, la pérdida de un familiar o cualquier otro trance grave. “Son cosas de mujeres y no se comprende, porque no se ve. Cuando llevas una herida abierta y se ve, te entienden, pero cuando la herida no se ve, no te comprende nadie”.

Con la fibromialgia, las mucosas del cuerpo se secan y las relaciones sexuales son difíciles y dolorosas, por no decir imposibles. “Pierdes el interés por todo; el cine, leer un libro, dificultades cognitivas, falta de concentración, de memoria y el apetito sexual, por supuesto”, asegura Pilar.

Ella es afortunada porque puede pagar la asistencia de una persona que hace las tareas de la casa, pero la mayoría de las mujeres que sufren la fibromialgia no tiene esa posibilidad. “Si son amas de casa, sus familias piensan que lo que les pasa es que son vagas. Muchas veces las parejas y los propios hijos las desprecian. A mí me pasó con mi madre: murió antes de que se reconociese la enfermedad. Visto con perspectiva creo que padecía fibromialgia. Murió sin diagnóstico. Todo el mundo pensaba que era vaga y tenía mal carácter”, recuerda Pilar. “Sigue siendo una enfermedad muy desconocida”.

La mayoría de las mujeres que sufren la fibromialgia no tiene la posibilidad de pagar a alguien para realizar las tareas domésticas. “Si son amas de casa, sus familias piensan que lo que les pasa es que son vagas.

En Afibrom, reciben a las personas recién diagnosticadas que llegan desorientadas y sin esperanza de recuperación. Pilar acude cada semana. Ayudar a otras personas que viven lo mismo que ella le hace levantarse de la cama. “Siempre pedimos que venga algún familiar para que entienda a qué se enfrentan la persona enferma y la familia”.

“Mamá, jugamos mejor a las cartas”

Esta exprofesora de Matemáticas aguantó hasta caer al suelo. Trabajó hasta el agotamiento. En una ocasión, una ambulancia tuvo que ir a buscarla a la escuela en la que trabajaba porque se desplomó en el aula. Ahora, ya prejubilada, se queja de las dificultades que otras personas encuentran para conseguir la jubilación. “Hay gente que sufre mucho, porque los tribunales no dan las bajas por solo esta enfermedad y es muy difícil”.

Pilar asegura que suelen sufrir fibromialgia mujeres con profesiones “que se dan a los demás”: profesoras, enfermeras, gente que trabaja con jóvenes y con ancianos. “Cuidadoras, en definitiva.” Pilar era una mujer muy activa y, dice, con un alto sentido de la responsabilidad. Según su experiencia “suele pasarles a mujeres con este perfil y suele coincidir esa responsabilidad con un desgaste terrorífico. Vives en constante alerta, como si fuera a atacarte el enemigo, y eso hace que te agarrotes cada vez más y más”.

Ella tiene una hija de 14 años con la que nunca ha podido jugar a la pelota. “Me ha conocido enferma y solo he podido jugar con ella en el agua, donde las cosas pesan menos”. Su hija es comprensiva: “Jugamos a las cartas, mamá. No importa”, proponía cuando Pilar no podía moverse del sofá.

Para ella y para quienes sufren el mismo mal, la esperanza es la coenzima Q10, que ayuda a la respiración mitocondrial y, según estudios médicos, puede mejorar su calidad de vida. “Ahora vivo sin expectativas. Me levanto por la mañana y espero. Tengo que tirar de mí con mucha mesura”, explica. Ha colocado fotos de su hija frente al sofá: “Para recordarme a mí misma que debo levantarme”.

El documental ‘Indefinida Plural’ cuestiona a través de la fibromialgia los roles de género

Bárbara Boyero Rabasco es la creadora, junto con Roser Mateos y Lidia Ruiz, de este trabajo en el que tres mujeres hablan sobre su enfermedad