Elisa González posa con una reproducción de su ‘fiqui’./ Archivo personal de la artista

A principios del siglo XX fue erigido en nuestro mundo el viscoso Estado de la Fibrosis Quística (FB). No se sabe cómo ni de dónde vinieron pero, desde entonces, los y las ‘fiquis’ -sus habitantes de pleno derecho- no han dejado de proliferar por todo el globo. Como cualquier habitante de cualquier otra patria, ser un ‘fiqui’ no tiene nada de especial: van al cine, se enamoran y tienen que pagar impuestos. Pero, a veces, ser ‘fiqui’ sí que es un rollo. Casi seguro que tu bandera será un pañuelo de papel y, desgraciadamente, el único himno es el que generarán los sonidos crepitantes de las vías respiratorias tras encontrarse con uno de sus peores enemigos: los mocos que tu cuerpo se empeña en producir de forma masiva para joderte, más si cabe, cualquier lunes. Al mismo tiempo, es posible que la mutación genética que tienes por ser ‘fiqui’ también te provoque daños en el funcionamiento de otros órganos como el páncreas, el hígado, el intestino delgado o las glándulas sudoríparas.

Se calcula que en todo el mundo hay alrededor de 70.000 personas que padecen fibrosis quística, una de las enfermedades raras más comunes en Occidente. Cerca de 4.000 personas la sufren en España aunque no existen cifras oficiales más precisas. Mientras en Estados Unidos ya se comercializan medicamentos pioneros en el tratamiento de esta enfermedad, en nuestro país las y los afectados dentro de la Federación de la FQ continúan manifestándose para que se produzca el dichoso acuerdo presupuestario entre la Seguridad Social y el laboratorio que posee patentes como las del llamado Orkambi.

Con este panorama, hablamos con la ilustradora Elisa González (Vigo, 1991) sobre la relación que guarda gran parte de su obra con la enfermedad que padece y que se ha propuesto a visibilizar de una forma diferente. Una teniente Ripley de sangre gallega que nos narra cómo su parásito viscoso se ha convertido en su simbionte anímico preferido. Una historia sobre cómo ha creado un nuevo universo donde ese moco es un ser tierno, bromista y colorido que la acompaña día tras día.

¿Quién es Elienígena?
Elienígena es mi yo artístico que identifico con mi práctica, desde que en 2007 decidí orientar mi carrera profesional a la creatividad y a las artes plásticas. Siempre me había interesado por el dibujo, el desarrollo de la imaginación y la experimentación con elementos cotidianos, transformando lo que conocemos para dar lugar a situaciones inusuales y creando nuevas narrativas. Tuve esa necesidad de crear una identidad artística con un nombre que aglutinara sentido del humor absurdo, diversión e intrascendencia, características que me parecen fundamentales cuando produzco. Y la tontería de cambiar la “A” por la “E” en la palabra “alienígena”, referente a algo ajeno a lo normal, me vino fetén.

Cuéntanos en quién te has fijado para elaborar tu trabajo, ¿cuáles son tus referentes artísticos y vitales para construir esa obra tan personal?
Mis referentes son personajes que trabajan siempre con el humor, el color y la diversión. Tengo muchísimos: entre los artistas plásticos, Laure Prouvost (¡lo más de lo más!), Wilfredo Prieto, Annette Messager, Michael Craig-Martin, Cristina Garrido, Geoff McFetridge, Maurizio Cattelan, Ree Morton, Joan Cornellá, Louis Bourgeois, Lygia Pape, Bob Flanagan y, por supuesto, aparte de referentes artísticos, el universo colorido y despreocupado de Austin Powers, sin duda.

¿Qué representa ese moco omnipresente y risueño de tus trabajos? ¿Cuándo te dices: “¡Va, voy a hablar sobre lo mío con la fibrosis!”?

Decidí visibilizar mi enfermedad durante un ingreso hospitalario en noviembre de 2016. Era el segundo en menos de seis meses y siempre implica estar dos semanas con tratamiento intravenoso sin salir del hospital, aunque me divertí bastante: me hice maestra sudoku y la comida era maravillosa, una dieta hipercalórica con extra de sal porque los ‘fiquis’ necesitamos más sal de la habitual ya que perdemos tres veces más de cloruro sódico al sudar que una persona sana y tenemos que recuperarlo de alguna forma. Durante esas dos semanas, me replanteé mi situación con la enfermedad: la realidad era que no tenía una buena adherencia al tratamiento, me costaba llevar las rutinas de medicamentos, fisioterapia y deporte, mi actitud con respecto a la enfermedad era de tedio y obligación y eso repercutía cada vez más en mi salud y mi calidad de vida. Después de los dos ingresos en un año, no podía permitir que este siguiera siendo mi modo de vida, así que pensé de qué forma podía transformar este tedio en algo atractivo y que me divirtiera, ya que de por sí, la realización del tratamiento es una rutina inalterable que dura gran parte del día y que no permite una mínima dosis de creatividad. Mi solución fue convertir la enfermedad en un proyecto artístico y analicé mis emociones con respecto a la fibrosis quística: qué me molestaba, qué sentimientos me producía y de qué forma podía aceptarla e integrarla como algo positivo, que me ayudase con un tratamiento perpetuo. Decidí ampliar el imaginario de la fibrosis quística creando uno que se alejaba de la sobriedad y el dramatismo y recreaba la enfermedad a través del color, el humor y la diversión.

Una forma de aceptar y fomentar la adherencia al tratamiento fue personalizando al moco como personaje protagonista. Su aparición es fundamental en este proyecto porque actúa como representante de la enfermedad y como personaje que acompaña al paciente, haciendo una separación física del enfermo y la enfermedad que manifiesta la capacidad del paciente de influir en su forma de sobrellevar la fibrosis quística. El moco es un personaje que nos va a acompañar siempre y, aunque resulte molesto, tenemos que aceptarlo y quererlo. En el imaginario de Crepitantes, el moco aparece en su hábitat natural: una galaxia de medicamentos, un jardín de bronquiolos rodeado de más mocos generando una comunidad viscosa muy activa, o acompañando al paciente en sus rutinas diarias. En todas estas situaciones, suele ser un personaje risueño y alegre porque, en la medida en que se encuentre fuera de los pulmones, es un colega que nos permite respirar mejor y aumentar la capacidad pulmonar. Es decir, el hecho de que se vea acompañando al paciente implica que ha habido una buena sesión de fisioterapia y el moco ha podido salir al exterior y ejercer como amigo. Además, este carácter amable permite visualizar la enfermedad desde otra perspectiva más optimista y fomenta la aceptación en pacientes de fibrosis quística, como los niños recién diagnosticados que necesitan estímulos para crear la rutina que requiere el tratamiento.

Elienígena refleja incomodidades cotidianas de la enfermedad, como la cantidad de papel higiénico que hay que comprar

Y como resultado de todo ello nace Crepitantes, ¿cierto?

Sí. A partir de ese ingreso hospitalario, creé un Instagram, Crepitantes, dedicado sólo a recopilar los mocos que creaba. Trabajaba con formatos como la pintura, la ilustración digital y el dibujo, pero a medida que el proyecto iba creciendo y suscitaba más interés, comencé a probar con formatos como el juguete de peluche, figuras de madera, esculturas de arena o instalaciones interactivas, como la última obra que hice en las residencias artísticas de INJUVE.

El proceso de creación se basa en analizar las diferentes situaciones que se producen a lo largo del día y en las que la presencia de la enfermedad es notable. Comparar estas situaciones entre una persona con la enfermedad y otra sin ella, cómo varían y en qué aspecto hacer hincapié para después representarlo. Un ejemplo: los pacientes de fibrosis quística, cuando vamos a la compra, tenemos que llevarnos el doble de papel higiénico que una persona normal por todo lo que utilizamos durante la fisioterapia. Eso es MUCHO papel higiénico. También estudiar qué problemáticas existen con respecto a la enfermedad, cómo dar solución gráfica a situaciones de denuncia o cómo fomentar su visibilidad a través de propuestas atractivas para el espectador.

¿En qué punto del camino crees que están la fibrosis quística y sus ‘fiquis’ actualmente, respecto al nivel de información, visibilización, tratamientos y colectivos movilizados?

Creo que estamos en un momento muy esperanzador. Los avances científicos en edición genética y combate de bacterias son cada vez mayores y la esperanza de vida de los ‘fiquis’ aumenta considerable y progresivamente. Existen muchas organizaciones a nivel nacional y regional que atienden todas las dudas y consultas sobre la enfermedad, tratan de mantener actualizados a los pacientes con las últimas novedades a través de redes sociales y además aparecen comunidades de pacientes muy interesantes que generan un conocimiento compartido imprescindible al abordar la fibrosis quística. Los tratamientos cada vez son más rápidos y eficientes, como Orkambi, un medicamento que mejora muchísimo la afectación de la FQ y, pese a que ya han entrado en vigor en EEUU, en España la farmacéutica proveedora y el Ministerio de Sanidad no llegan a un acuerdo presupuestario para emplearlo en España, y es un atraso abismal que podría estar ayudando a muchísima gente actualmente. Todavía queda mucho camino para concienciar, visibilizar y luchar por los derechos de los pacientes, pero los avances son prometedores.

Hablemos sobre el humor. ¿Qué papel crees que juega en ámbitos como el artístico? ¿En qué ayuda si tienes una enfermedad como la tuya?

Es el mejor ‘destensador’ y la herramienta más eficaz para ofrecer una perspectiva sobre un tema. Me parece fundamental usar el humor en todos los ámbitos de la vida, y en la cultura y el arte es especialmente necesario por la, a menudo, conciencia elitista o intelectual que se les suele atribuir. El humor hace descender lo épico y trascendental a un plano más accesible e inclusivo en el que todos podemos sentirnos partícipes.

Creo que todos los que tenemos una enfermedad y hemos pasado por un proceso de repensar nuestra situación mil veces, hemos llegado a un punto en el que el humor, y en concreto el humor negro, es nuestro medio natural. Hemos barajado tantas posibilidades en nuestras circunstancias que no nos ha quedado otra que adentrarnos a explorar la enfermedad desde la comicidad. Un poco como hacía Bob Flanagan, que también padecía fibrosis quística.

Además, el humor como tal, cuando tienes una enfermedad, es supernecesario porque todos los ámbitos que conforman nuestra vida están marcados por un hecho dramático o que dificulta en gran medida nuestras rutinasl. Desde luego, más allá de los temas ineludiblemente graves que nos atañen, voy a intentar evitar circunstancias trascendentales y melodramáticas en mis situaciones cotidianas. Simplificar y poner humor en todo lo que hacemos es necesario para poder sobrellevar de la mejor manera lo realmente importante, que es la salud y mantener a raya la enfermedad.

Elisa González recomienda convivir positivamente con la enfermedad

Cada vez se ven más propuestas innovadoras gracias a Internet, ¿cómo ayuda a visibilizar un tema en un ámbito a menudo tan precario como puede ser el artístico?

El ámbito artístico es muy precario, pero también muy rápido, sobre todo gracias Internet (¡que además es gratis!). Las redes son fundamentales porque sobrepasan las capacidades de cualquier persona para hacer llegar su obra a nuevo público. El hecho de que usar un hashtag sea determinante resume el poder de las redes. Para visibilizar algo bastante invisible como es una enfermedad rara, la clave está en hacerlo de una manera altruista y humilde, empleando lenguajes que resulten atractivos para todo tipo de públicos.

Por ejemplo, Álvaro Abellán, que también tiene fibrosis quística y gestiona un Instagram sobre fitness, ha sido capaz de divulgar la enfermedad y promover los buenos hábitos como el deporte como parte del tratamiento entre un gran número de seguidores, tanto pacientes como personas sanas que se interesan por el tipo de entrenamiento que hace y su historia de superación, que comenzó a contar en la red sin pretensiones. En el caso de Crepitantes, su visibilización fue fruto de utilizar un imaginario plástico amable, colorido y divertido con el que podían identificarse tanto pacientes de FQ como cualquier persona que haya pasado un catarro, una gripe o una sinusitis, empleando un elemento universal como protagonista: el moco. Cuando decidimos iniciar proyectos así lo hacemos con la idea de que probablemente no tenga ningún tipo de repercusión y por lo tanto no tenemos presión. Pero tampoco tenemos sustento proveniente de tales proyectos y es difícil mantener un nivel de calidad y continuidad sumidos en la precariedad.

Es evidente que la forma en la que tratas tu enfermedad choca con la manera en la que los medios y la sociedad habitualmente la verbalizan, ¿qué te sugiere el uso de ese discurso marcial (‘la lucha contra…’, ‘la batalla…’, ‘vencer a…’) como forma de canalizar una enfermedad?

Pienso que los procesos para enfrentarnos a una situación adversa pueden ser muy diferentes y se canalizan según el carácter de cada paciente, y todas son legítimas y circunstanciales.

Este discurso, en el que se simboliza una batalla o lucha titánica en la que ganas o pierdes frente a la enfermedad, me parece una estrategia quizás un poco dura para el paciente. Es cierto que la exigencia, la concentración y constancia son imprescindibles a la hora de afrontar una enfermedad y son términos que pueden encajar en la semántica belicosa, por eso la comparación. Pero encuentro que emplear estos discursos implica una connotación negativa que no beneficia al paciente y que además puede hacerle sentir responsable de su situación -cuando no tiene que depender de él necesariamente-. Quizás puede motivar a determinadas personas, pero para mí es preferible hacer una lectura basada en en conseguir sobreponerse a las adversidades conviviendo de la forma más positiva en torno a ellas.

Elienígena sigue inmersa en un montón de saraos, ¿qué proyectos tienes entre manos?

Ahora mismo estoy con el doctorado sobre Crepitantes y las comunidades artísticas de aprendizaje en torno a la fibrosis quística, colaboro con la Asociación Madrileña de FQ y la Federación Española de FQ en la maquetación de publicaciones y creación de imágenes y el pasado noviembre acudí como ponente al 4º Congreso Internacional de Espacios de Arte y Salud en el Hospital de Dénia para hablar de la salud en contextos de arte contemporáneo. También estoy en un grupo de investigación dentro del programa Escuela Perturbable en el Museo Reina Sofía y colaboro como freelance en diferentes proyectos artísticos.