Son madres cuidadoras de hijos e hijas con alguna discapacidad y dependencia. Comparten su soledad ante los cuidados y la desprotección por parte de las administraciones. Les une el agotamiento que supone tener una hija o hijo con diversidad funcional y carecer de las ayudas necesarias para sacarla adelante con dignidad. De esas faltas de respuestas por parte de las instituciones nace el sindicato de madres cuidadoras que se organiza para hacer frente a la injusticia que les asola. Se llaman Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional y surgen animadas por las protestas de Las Kellys, el Sindicato de Atención Domiciliaria o el Sindicato de Inquilinas.

Su objetivo es visibilizar su cansancio y la consecuencia del mismo: no se respetan los derechos de sus hijos e hijas porque su situación de agotamiento y abandono institucional afecta directamente a su salud. Para ellas organizarse y crear un apoyo virtual a través del WhatsApp donde compartir y buscar soluciones colectivas ha sido muy enriquecedor, pero aseguran estar agotadas entre los trabajos de fuera y dentro de casa y el activismo y les es muy complicado compatibilizarlo todo, tanto es así que algunas de ellas se han tenido que dar de baja del colectivo por este motivo. Le faltan horas al día, me cuenta una de ellas, mientras me dice que se le ha pegado el arroz por atenderme.

Y es que para muchas de ellas el activismo es un extra, un lujo, que apenas se pueden permitir más allá de los cuidados 24/7. Es la pescadilla que se muerde la cola, ya que al tener poco tiempo libre no pueden luchar por los derechos que les pertenecen a sus hijos e hijas.

En su grupo de WhatsApp comparten preocupaciones y objetivos y así se organizan, con el poquito tiempo libre que disponen. Entre esas preocupaciones y denuncias se encuentra la falta de residencias públicas, de pisos tutelados y que las listas de espera para acceder a los escasos servicios públicos son interminables. Su idea principal es trabajar en clave de derechos, huyen de la victimización, no buscan dar lástima, quieren conseguir lo que les pertenece por ley.

Se llaman sindicato porque el suyo es un trabajo invisibilizado como cualquier otro relacionado con los cuidados y las mujeres y las discapacidades y las dependencias.

Bien es sabido que el trabajo de los cuidados suele recaer sobre las mujeres, y en su sindicato algunas de ellas cuidan solas o en pareja, pero lo que sí ocurre es que hay una sobrerrepresentación de padres que dejan de cuidar. Un sistema capitalista y patriarcal como el nuestro se aprovecha del trabajo invisible y precario de miles de mujeres en los cuidados, que es fundamental para sostener la vida. Se habla de poner la vida en el centro, pero no se concreta en ayudas reales para las mujeres que dedican sus vidas a cuidar a los demás.

En la sociedad en la que vivimos, “los padres hombres siguen desentendiéndose de los cuidados, por lo que la sociedad debería diseñar políticas y presupuestos que faciliten la vida a las que sí cuidan, y que se ven obligadas a renunciar a la trayectoria profesional y a tener tiempo para ellas mismas”, explican.

Se quejan de las barreras administrativas y de la violencia institucional. Con la discapacidad como compañera, acceder a servicios o ayudas es una lucha constante. Cada día con un papel distinto que rellenar para acceder a una u otra ayuda, la burocracia les pone las cosas aún más complicadas y les resta el tiempo con el que no cuentan. Estas madres aseguran estar hartas de la falta de perspectiva de derechos básicos y lo dejan claro: “Las personas con discapacidades son personas”. Parece una obviedad, pero las administraciones no parecen tenerlo tan claro.

Denuncian también el empeoramiento en las ayudas públicas, “por ejemplo, este año las valoraciones de dependencia en Catalunya son escandalosamente más bajas que en años anteriores, es raro que todas las personas dependientes estén mejorando y que las nuevas estén sorprendentemente mejor”. Y añaden que “hay 3.500 personas dependientes en espera de plaza de recurso de vida adulta en la misma comunidad y no se cumple lo que establecen la leyes”.

También denuncian las desigualdades territoriales que existen en el Estado español, incluso dentro de una misma comunidad autónoma y relatan que “no es justo que los servicios a los que tienes acceso dependan de donde vivas, ya que el agravio comparativo en calidad de vida para estos chavales entre una ciudad grande y pequeña es brutal”. No todos los municipios tienen servicio de atención domiciliaria, por ejemplo. De esta forma, muchas personas con discapacidad quedan desatendidas.

Al colectivo de las personas con discapacidad, si tal cosa existe, se le suele trasladar un mensaje neoliberal buenrollista que en realidad sirve como excusa perfecta para eliminar ayudas públicas. “Búscate la vida con el autocuidado, el mindfulness, el coaching, la auto pornomotivación y la resiliencia, lo cual no ayuda nada a sumar, a pensar juntas, a ver lo que pasa con el sistema de cuidados”. De esta forma se anula la respuesta colectiva y de género para centrarse únicamente en el individuo. Por eso, ellas apuestan por la resistencia en clave de redes, activismo y lucha, que también es muy terapéutico, aseguran.

Otra de las cosas que denuncian es que las ayudas se acaben a los 18 años, cuando la necesidad no termina ellas siguen cuidando y necesitan apoyo por parte de las instituciones. Por otro lado, las prestaciones por dependencia llevan 10 años congeladas, por lo que van pasando las décadas y, lejos de solucionarse, los problemas persisten y las ayudas cada vez van a menos, después de más de una década de recortes. Además denuncian que en la administraciones no hay datos que recojan el número de personas que están en su situación, por tanto la invisibilización también se da a escala institucional. “Somos entes abstractos, no tenemos ni sexo ni edad”, dicen desde el Sindicat, refiriéndose a la falta de datos sobre las personas cuidadoras, “en cambio cuando vamos a servicios sociales lo damos todo, hasta el número del zapato”.

Algunas de estas madres están solas y no tienen soporte familiar, tampoco por parte del padre que se ha desentendido en muchos casos, no pueden trabajar porque su hijo es absolutamente dependiente y viven con las pocas ayudas que les da el Estado, es decir, con 380 euros al mes. Pero no solo piden derechos o dinero, piden ser visibles, que se les reconozca su labor de cuidados, que la legislación se cumpla y exista una verdadera inclusión de las personas con discapacidad porque se están vulnerando los derechos de sus hijos e hijas. Si ellas están cansadas, relatan, no pueden cuidar a sus criaturas como se les debe cuidar. Su preocupación máxima es si ellas no pueden cuidarles, ¿quién lo hará?

Quieren dejar claro que la clave feminista del grupo es fundamental y denuncian que el sistema patriarcal dé por hecho que la mujer sea la que tiene que hacerse cargo de estos cuidados. Esa es una pregunta que también surgió en el confinamiento de la pandemia, ¿quién cuida a las cuidadoras? Porque ellas también tienen derechos y eso se está pasando por alto. Si nadie las cuida a ellas, ese agotamiento pasa factura a sus hijos e hijas. Necesitan ser escuchadas y atendidas por las instituciones, y sacarán tiempo de donde sea para conseguirlo.