“Ona da autismoaz hitz egitea”. Horixe uste du Ixone Azkorrak (Bilbo, 1981); batetik, gaia gutxitan jorratzen delako, eta, bertzetik, informaziorik ezak ekartzen duelako estereotipoak eta aurreiritziak hedatzea. “Jendeak autismoaren irudi zehatz bat du buruan: autista da hitz egiten ez duen eta matematiketan izugarri trebea den gizona, Rain Man filmean ageri den pertsonaiaren gisakoa”. Ixone Azkorrak, baina, autismoaren bertze errealitate bat utzi nahi du agerian.

Nick Walker psikologo autistaren hitzetan, “oinarri genetikoa duen aldaera neurologiko bat” da autismoa. Walkerren definizioa hitz gutxitan laburbilduz, pertsona autistek eta autista ez direnek “sistema operatibo ezberdina” dute. Azken urteotan, gero eta gehiago dira jendaurrean autista izateko harrotasuna aldarrikatu dutenak; mugimendua garatzen ari da, eta horren ondorio da, adibidez, urriaren 8an Madrilen eginen duten elkarretaratzea. Espainiako Estatuko lehendabizikoa izanen da. “Ontzat” jo du ekinaldi hori Azkorrak. Hitza hartu du, bertze autista anitzek bezala, gaia erdigunean jartzeko. “Asko sufritu” du, eta hobera egin duen arren, autista dela jakiteak eragindako “tsunamiaren ondorioak” barneratzen ari da oraindik ere.

Ia bi urte joan dira diagnosia jaso zenuenetik, autista zarela dakizunetik. Zer moduz zaude?

Izena jarri diot gertatzen zitzaidanari edo sentitzen nuenari, eta horrek zama handia kendu dit gainetik, baina, aldi berean, tsunami handia eragin dit. Orain nire burua hobeto ezagutzen dut, txikitatik psikologo artean egon arren. Halere, bazegoen nire buruko zati bat ezin nuena ikusi, ez nuen inoiz horri buruz hitz egiten inorekin. Eta orain min izugarria kanporatu dut, eta hasi naiz onartzen ditudan mugak eta ezintasunak.

Itxurak egiten eman dut bizitza osoa.

On egin dizu orain zure muga horiek onartzeak?

Bai, indarra eman dit. Baina oso gogorra izan da, oso-oso gogorra. Besteentzat beti izan naiz emakume oso indartsua, beti aurrera egiten duen horietakoa. Nik banekien ez zela egia, ez nintzela horrelakoa, eta horrek bakarrik sentiarazten ninduen. Beti egon behar nuelako ez nintzen horren itxura egiten.

Prezio garestia ari zinen ordaintzen itxurak egiteagatik?

Oso garestia. Ni besteentzat beti izan naiz oso pertsona erosoa, nolabait esanda, besteek nahi zuten horretara egokitzen nintzelako. Hori zen nire modua ezintasunak ezkutatzeko, nire ahuldadeak agerian ez uzteko. Eta handiak ziren ahuldade horiek! Ni hezi naute independentea izateko; errepikatu didate behin eta berriz lan egin behar nuela gizon baten menpe ez egoteko; oso azkarra nintzela, eta nire etorkizuna zela ingeniari bilakatzea, edo banketxe bateko zuzendari lanetan aritzea. Hori zen niri markatzen zidaten bidea. Presio handiarekin hezi naute. Irakatsi didate izan behar nuela perfektua.

Baimena eman diozu, azkenean, zure buruari hutsak onartzeko?

Bai, eta on egin dit. Egunerokoari aurre egiteko hamaika oztopo eragiten didate nire ezintasunek, eta zaila da askotan laguntza eskatzea. Adibidez, bazkaria prestatzea asko kostatzen zait, zerbait prestatzen dudan aldiro delako lehen aldiz eginen banu bezala, ez naiz gai informazio hori buruan gordetzeko. Bilbotik ibiltzen naizenean ere galdu egiten naiz. Eta askotan egoten naiz oso nekatuta. Lo egiteko arazo oso larriak ditut txikitatik. Eguneroko gauzak dira. Hiru ume ditut, gainera. Nire ezintasunak gero eta nabarmenagoak ziren niretzat, baina, hala ere, ezkutatzen saiatzen nintzen. Gaixotu nintzen arte. Orduan dagoeneko ezin izan nuen beste aldera begiratu.

Egoera horiek autista izatearen ondorio dira?

Autista naiz, baina ez hori bakarrik. Goi mailako gaitasunak ere baditut. Kontua da goi mailako gaitasun horiek ditudala gauza batzuetarako, eta ez naiz gai beste batzuk egiteko. Zer gertatzen da? Jendeak nire gaitasunak ikusten dituela, oso ona naizela zenbait gauza egiteko, eta uste dute edozer gauza egin dezakedala. Baina ez. Ezintasun nabarmenak ditut oinarrizko gauza askotan. Nire burmuina horrelakoa delako, eta txikitatik ere ez dudalako jaso behar nuen laguntza, behar nuen babesa.

Orain arte, genero ikuspegia bazter utzi da autismoaren diagnosia egiterakoan, eta emakume anitzek, zuk bezala, oso berandu jaso duzue.

Hori oso gogorra izan da. Nik banekien zerbait bazegoela, eta nire gurasoek ere bai. Lo egiteko arazo oso larriak nituen, beste umeekin egoteko ere bai, oso nekatuta egoten nintzen, nire munduan, nire jolasteko modu propioa nuen. 10 urterekin hasi nintzen lo egiteko pilulak hartzen. Eta okerrera besterik ez nuen egin. Nik uste dut hobeto egonen nintzatekeela diagnosia lehenago jaso izan banu.

Txikitatik sufritzen; nerabezaroa nolakoa izan zen?

Oso txarto pasatu nuen. Orduan izan nuen lehen krisi larria. Nik erantzunak behar nituen, oso txarto nengoelako. Nire buruaz beste egiteko saioak ere izan nituen. Banekien zerbait gertatzen zitzaidala eta laguntza behar nuela, baina inork ez zizkidan egiten behar nituen galderak. Joaten nintzen psikologoarengana, baina jarraitzen nuen nik osatutako pertsonaiarekin, egunerokoan bezala. Uste nuelako bizitza hori zela, besteek bezala jokatu behar nuela. Ni izan naiz ez dakit zenbat Ixone ezberdin: Spice girl, gotikoa, borroka… Batzuekin edo besteekin, pertsona bat edo beste bat nintzen. Toki ezezagun batera heltzean, begiratzen nuen, identifikatzen nuen liderra. Eta hasieran ez nuen hitz egiten, baina ikasten nuen zer egin behar nuen toki horretara egokitzeko. Atentzioa eman gabe, baina irribarre batekin beti. Liderraren ondoan egon behar nuela banekien, salbu egoteko. Txikitatik garbi izan dut jendea hiru multzotan sailkatzen zela: liderrak, jende arrunta eta arraroak. Eta nik banekien arraroa nintzela.

Baina arrunta izan nahi zenuen, normala?

Ez nuen arraroen taldean egon nahi, interesgarriak iruditzen zitzaizkidan arren. Izan behar nuen normala, eta saiatu liderraren ondoan egoten. Arrakasta lortu, etxean markatzen zidaten bidea jarraitu. Eta hori izugarri nekagarria zen. Etxera ailegatu eta bakarrik egon behar nuen. Etxean gurasoek esaten zidaten alferra nintzela… Batetik, errepikatzen zidaten emakume azkarra nintzela eta arrakasta lortu behar nuela, eta, bestetik, leporatzen zidaten behar bezainbeste ez ahalegintzea, alferra izatea, ezatsegina. Autista nintzela ere esaten zidaten! Ez nuelako jendearekin egon nahi, ezta eskolan ere. 20 urterekin joan nintzen etxetik. Presioa gehiegizkoa zen. Baina bide beretik jarraitu nuen. Nire buruari ezartzen nion presioa. Lehertu nintzen arte.

Zer gertatu zen?

Nerabezaroan depresiok jo ninduen. Lo egin gabe eta jan gabe egon nintzen pare bat astez. Hasi behar izan nuen botika pila hartzen, zazpi edo zortzi egunean. Depresioak jota egon naiz ia beti, egia esan. Ez nuen mundua ulertzen, eta nire burua zigortzen nuen. Benetan uste nuen hori gertatzen zitzaidala gehiegi ez ahalegintzeagatik. Eta depresioa ezkutatzen nuen, egoerak gainezka egiten zuen arte. Hau da, nire buruak balkoitik behera salto egin behar nuela esan zidan arte. Orduan, oso txarto nengoenean, esaten nuen, eta mundu guztia harrituta gelditzen zen.

Zerk jarri zaitu autismoaren diagnosiaren bidean?

Emakume autista batzuen testigantza irakurri nuen; diagnosia heldu zirenean jaso zuten emakumeak ziren, eta oso identifikatuta sentitu nintzen haien kontakizunarekin. Eta orduan pentsatu nuen izan zitekeela hori,

baina, aldi berean, ezin nuen sinetsi. Orduan, informazioa biltzen hasi nintzen, zerrendak egiten, txikitako gauzak gogoratzen hasi nintzen, idazten… Psikologo batengana joan nintzen eta diagnosia eman zidan.

Bigarren batengana joan nintzen, oraindik ere zaila egiten zitzaidalako sinestea.

Zergatik?

Gizarte hezitzailea naiz, eta lanean aritu nintzenean, autistekin lan egin nuen. Pentsatzen nuen nik ulertzen nituela beren jokabideak. Lanean, beti egoten nintzen isilik. Nik zaintzen nituenek desgaitasun intelektuala ere bazuten, eta horregatik ez nuen inoiz pentsatu benetan autista nintzenik. Txikitatik beti errepikatu zidatelako ni oso azkarra nintzela.

Bigarren psikologoak diagnosi bera eman zizun?

Bai. Autismoaren diagnosia jaso baino lehen, nahasmendu bipolarra nuela esan zidaten, eta litioa hartzen aritu nintzen. Hamaika diagnosi jaso dut, hamaika botika, eta gero eta okerrago nengoen. Bigarren psikologo horrek argi ikusi zuen ez nuela nahasmendu bipolarrik. Emakumeen kasuan autismoa nahasten da askotan horrekin edo mugako nortasunaren nahasmenduarekin. Bi pertsona adituk autismoaren diagnosi klinikoa egin didaten arren, gizarte segurantzako profesionalek oraindik ere uste dute ezin naizela autista izan.

Zergatik?

Ikasketak ditudalako, umeak ditudalako. Oraindik horrelakoa da egoera.

Diagnosiak ekarri dizu jendeak hobeki ulertzea?

Ia bi urte pasatu dira, baina denbora gutxi da. Denbora behar da horrelako zerbait barneratzeko. Oraindik prozesu horretan nago. Uste dut diagnosia gabe ez nintzela hemen egonen, baina jasota ere, ia ez nago.

Hamaika Ixone horien artean benetakoa aurkitzea da kontua?

Bai. Eta diagnosiak ekarri dit ere ohartzea, kontziente izatea, txikitatik pairatu ditudan egoera asko oso bortitzak izan direla. Ikasi dut besteen irainak jasotzea ez dela ohikoa. Besteek onartzeko edozer gauza egiten nuen. Besteen onespena zen nik nahi nuen gauza bakarra; normala izatea.

Bazter utzi duzu normal izateko grina hori?

Gustatuko litzaidake esatea ni naizela naizena, eta kito. Saiatzen naiz, baina… Latza da, kostatzen zait. Eta horretan, egia esan, nire alabetako batek irakatsi dit gehien, nire diagnosiak baino gehiago.

Zer eman dizu?

Haur trans bat da. Niri beti esan didate mutilek zakila dutela eta neskek alua. Niretzat hori horrela zen, eta inoiz ez nuen pentsatu beste aukerarik zegoenik. Eta alaba bi urterekin neska zela esaten hasi zitzaidanean, buruak ia eztanda egin zidan. Hasi nintzen irakurtzen, hasi nintzen ikasten, eta, une batean, sentitu nuen burmuina irauli zitzaidala buruaren barruan, eta orduan gauza pila bat ulertu nuen. Nire alaba da; irakurri dut, ikasi dut, dokumentalak ikusi ditut, hitz egin dut batzuekin eta besteekin, eta ulertu egin dut.

Sare sozialen bidez (@laixoneurodiverge Instagram sarean) hitz egiten duzu autismoaz eta haur transen eskubideez. Leiho hori zabaltzeak lagundu dizu?

Uste dut ona dela esperientziak kontatzea. Nire garaian horrelakoak irakurri izan banitu… Beti izan naiz zurruna, baina, aldi berean, beti izan dut justiziaren zentzu oso markatua. Kontua da transen auzia ez nuela ezagutzen. Kostatzen zait aldaketetara egokitzea, baina justiziaren zentzua indartsuagoa da nire baitan.

Alabarena ulertu izanak ekarri dit beste gauza guztiak ulertzea ere.

Baimena eman diozu zuk zure buruari zarena izateko?

Bai. Nire umeak ikusten ditut hazten ari direla jakinda nor diren. Nik, gainera, asko hitz egiten diet munduari buruz. Nik ez nuen hori izan. Zerbait egin nahi dutenean utzi egiten diet. Hitz egiten dugu, laguntzen ditut.

Bat beganoa da, adibidez. Eskubidea du, eta nik errefortzua egiten diot. Maitasun handia die animaliei. Esaten diot: “Aurrera, hori zara zu”. Xakean ere oso ona da, eta hori ere bada bere nortasunaren zati bat. Beren erabakiak errespetatu ditut. Ez ditut hezi; lagundu egin ditut bidean. Gurasoek molde zurrun bat jarri zidaten, eta ezin nuen hortik atera. Umeekin pila bat ikasten ari naiz. Horrek guztiak eragin zidan krisi gogor batean sartzea: konturatu nintzen gizarte hezitzailea naizela, baina ez ditudala nire umeak hezi nahi. Zer da hezitzea? Hori da gakoa.

Eta zer da hezitzea, bada?

Ez da besteak moldatzea sistemaren parte izan daitezen? Bada. Egungo sisteman, hori da. Nik egin dut lan 20 urtez gizarte hezitzaile gisa, eta lan guztietan nire zeregina hori izan da: bidetik at zirenak berriz ere bidean sartzea.

Araua, berriz ere. 

Araua. Eta niri ez zait gustatzen lan hori egitea.

Zaila da autista izatea mundu alista batean —autista ez direnak dira alista—?

Niretzat oso zaila da. Ez dut mundua ondo ulertzen, ez zait gustatzen; oro har, jendea ez zait gustatzen, beldurra ematen dit. Konturatu naiz jendeak min pila egin didala, ni ohartu gabe.

Arteak laguntzen dizu?

Bai, asko. Beti izan dut nolabaiteko sen artistikoa. Beti erabili dut artea nire sentimenduak azaltzeko. Collageak egiten nituen etxekoei edo lagunei oparitzeko, baina ez nuen uste artea lanbide bat izan zitekeenik. Etxean beti esan didate arteak ez duela bizitzeko ematen. Orain, garbi dut ez dudala gizarte hezkuntzaren esparruan lanean jarraitu nahi; ez, behintzat, egin izan dudan moduan. Collageekin (@ixo_y_collages), Instagramekin edo hitzaldiak ematen egiten dudan hori ere bada nik nahi dudan aktibismoa egitea.

Gero eta autista gehiagok egin dute jendaurrean hitza hartzeko urratsa, euren esperientzien berri emateko. Urriaren 8an, hain zuzen, Madrilen, elkarretaratzea eginen dute, lehendabiziko aldiz. Zer deritzozu?

Primeran iruditzen zait elkarretaratze bat antolatzea eta autismoari buruz hitz egitea, baina onartu behar dut barne gatazka bat dudala. Kontua da diagnosia nik bezala heldu garenean jaso dugunoi leporatu izan digutela beste autista batzuen beharrak ezkutuan uzten ditugula. Hitz egiten ez duten autisten edo desgaitasun intelektuala dutenen gurasoek diote horien egoerak ez duela gurearekin zerikusirik, eta egia esan, ez dakit oker diren edo ez. Halere, uste dut autismoari buruzkoak entzuterakoan garbi izan behar dugula nork hitz egiten duen, ez baita bera autisten, familien eta profesionalen ahotsa. Nik ez dut gatazkarik nahi, baina gurasoengandik indarkeria asko jaso izan dugu: gure sufrimendua ukatzen dute, ezagutu gabe. Familiek diote gu ez garela autista guztien ahotsa; akaso, ez. Baina familiak badira? Nire gurasoek beti egin zuten ustez niretzat onena zena, baina behin eta berriz egin zuten huts. Profesionalek, berriz, diruaren ikuspuntutik hitz egiten dute gehienetan. Nik garbi dudana da haur autisten bizitza ezin dela amaierarik gabeko terapia bilakatu. Helburua bada hitz egiten ez duen autista batekin terapia egitea hitz bat esaten duenera arte, behin eta berriz ahalegintzea horretan, ni ez nago horren alde. Hori, nire ustez, tratu txarra da. Hitz egitea, gainera, ez da komunikatzeko modu bakarra. Akaso, hitz egiten ez duen autista bati komunikatzeko bertze bide horiek erraztu behar zaizkio.

---

Gehiago irakurri: