Anotaciones de una paciente oncológica

Anotaciones de una paciente oncológica

La autora comparte algunas de sus estrategias como paciente de cáncer de mama: la medicina integrativa y las activistas de la salud son parte fundamental para afrontar su tratamiento oncológico

05/04/2023

Falla de Valencia que muestra la figura de Cristina Gómez, una mujer mastectomizada. /Foto: AECMM

Al día siguiente de que me diagnosticaran un cáncer de mama, mi pareja y yo abrimos el armario de la despensa y empezamos a separar aquellos productos que estaban fuera del tipo de alimentación que, a partir de ese momento, quería seguir. Quizá de esa manera intentaba tomar el control de una situación que me sobrepasaba como nada me había superado antes. Nada de alcohol, nada de azúcar, nada de ultraprocesados, nada de productos industriales… La lista no era aleatoria o fruto de un arrebato, para nada. La “nueva” alimentación, la que iba a ayudarme a reforzar mi salud para hacer frente a la enfermedad, respondía a un patrón de nutrición que había conocido, entre otras, por una de las referentes en estos casos: Odile Fernández. A esta médica, superviviente de un cáncer de ovario en 2010, ya la conocía por otros casos cercanos. No pocas veces yo misma había recomendado o regalado alguno de sus libros. Los mismos que ahora me acompañan desde el pasado mes de junio, con las recetas que ella denomina –creo que no muy acertadamente– “anticáncer”; y digo desacertadamente porque esta enfermedad no se evita ni se afronta solo comiendo sano. Ojalá, si así fuera solo necesitaríamos nutricionistas, y no oncólogos, para que no hubiera cáncer.

La alimentación, la nutrición siempre es un factor importante en términos de salud, con todas las contradicciones que tiene también mantener esa “buena alimentación” por sus implicaciones económicas, sociales y ecológicas en una sociedad neoliberal como la nuestra. Lo cierto es que, para las pacientes y enfermas oncológicas, la nutrición es un elemento clave. No solo para restar factores de riesgo a la aparición o reaparición del cáncer, sino para hacer frente a los tratamientos que tenemos que seguir (desde los quimioterapéuticos hasta las terapias hormonales) y, también, para la recuperación de las intervenciones quirúrgicas. Este tema, el de la alimentación saludable, está muy presente en las redes sociales, sin embargo, no todo lo que se señala como saludable lo es tanto cuando estamos en un proceso oncológico y, dentro de este, depende del tipo de cáncer y el tratamiento que se sigue. En esta jungla de informaciones a mí me ha resultado muy útil la cuenta de Instagram de Jordina Casademunt y la la colección ‘Comer durante el tratamiento del cáncer’ del proyecto Instituto Catalán de Oncología y Alícia.

Complementar e integrar. Quizá esas hayan sido para mí dos de las máximas a seguir en estos meses que no llegan al año. Encontrar las formas de complementar cuando no completar el tratamiento médico. Para ello he ido aprendiendo qué es eso de la medicina integrativa y he ido conociendo, a través de otras mujeres muy cercanas que han pasado por este mismo tipo de cáncer (que también afecta a hombres, aunque no haya conocido a ninguno personalmente), cómo reforzar mi cuerpo, mi mente y mi alma para afrontar este proceso oncológico y los tratamientos que me van a acompañar muchos años para que la enfermedad no vuelva. Integrar factores de protección que puedan contener, en un momento dado, el riesgo a tener una recidiva (que es como se nombra la “recaída” de las enfermedades oncológicas). Pero no solo. No solo se trata de controlar (algo que no deja de ser una falacia en este tipo de enfermedades) para mantener lejos a las células malas del cáncer sino también de recuperarme mejor de todo lo que ya mi cuerpo ha sufrido y va a sufrir por la amputación física, la toxicidad química y el impacto emocional.

En este proceso de afrontamiento y recuperación, de tratar de estar bien o sencillamente de no estar mal, fue fundamental (y lo sigue siendo), tras la mastectomía y la linfadenectomía y durante toda la quimio, el ejercicio físico, y dentro de este el ejercicio de fuerza. Sí, el ejercicio físico oncológico. La movilidad del brazo izquierdo, primero siguiendo unos vídeos con ejercicios de la Unidad de mama del Hospital Infanta Sofía (Madrid), para evitar que se quedará rígido y prevenir el linfedema; y después, con un entrenador personal especializado en este tipo de ejercicio físico en procesos oncológicos. Fue en ese momento cuando comprobé dos cosas. Una, lo importante que es tener al lado a alguien que te sostenga y te ayude a localizar lo que te puede hacer bien (en mi caso, mi chica) y otra, que la medicina integrativa cuesta dinero, mucho dinero, algo que no debería ser así puesto que va en nuestra recuperación real que esta medicina empiece a incluirse dentro de la cartera de la sanidad pública. Hace poco meses descubrí que la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que ofrece entre sus servicios gratuitos, tiene un grupo de ejercicio físico.

A veces pienso que estos servicios gratuitos de la AECC deberían darse a conocer de una forma más masiva con una publicidad que llegue a todos los hogares, porque a mí me están siendo de gran apoyo y no sé si serán suficientes, pero me preocupa que puedan llegar a las personas que están en situaciones más vulnerables económica, social y familiarmente. Yo, en este momento, estoy recibiendo apoyo psicológico individual y asistiendo a un taller de mindfulness, y será en las próximas semanas, cuando pase la intervención quirúrgica en la que me quitan los ovarios, cuando espero empezar en el grupo de ejercicio físico. Tanto este como el taller de mindfulness son actividades con una duración determinada (ocho semanas) que buscan que sea cada persona la que pueda gestionar de manera individual su estado físico y emocional. Hoy, precisamente, tuve una sesión del taller de mindfulness que me ha sido uy útil, porque, aunque hay muchas cosas que podemos conocer, e incluso yo misma he participado en el diseño e impartición de talleres que tocaban aspectos relacionados con el estrés y las emociones, no tiene nada que ver estar como “paciente” en uno de ellos. Nada que ver aunque yo haga meditación y conozca técnicas de relajación.

Otra de las técnicas que me está siendo de enorme ayuda es la acupuntura. Esta práctica de la medina tradicional china está ampliamente reconocida como un tratamiento complementario a los tratamientos médicos. Por ejemplo, para tratar algunos de los efectos secundarios de la quimioterapia como la fatiga, las neuropatías periféricas, las dificultades para dormir, también para reducir las náuseas o mejorar el sistema inmunitario… Es una lástima que en España estemos a años luz de su aceptación como tratamiento complementario y que para poder acceder a ello haya que acudir a profesionales privados y que solo algunos hospitales públicos lo tengan incorporado, algo que no pasa en los centros especializados privados que sí lo recogen como parte de la medicina integrativa que ofertan.

No obstante, si yo he ido conociendo y accediendo todos estos apoyos, pautas y tratamientos es porque me los han dado a conocer otras mujeres que han pasado o están pasando por un cáncer de mama. Algunas de ellas de forma colectiva y organizada como la asociación Iñurri, a las que admiro por el enfoque que tienen y la manera en la que abordan este tema tan delicado desde las voces de las propias mujeres y con una perspectiva feminista y valiente. Otro proyecto colectivo imprescindible es Intra-venus, una red de ayuda a mujeres en procesos de cáncer activo o que lo hayan padecido impulsada por la artista Marina Vargas cuya escultura de tamaño natural de una mujer con cáncer de mama preside la entrada del CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas). Una escultura que muestra con todo realismo la huella de ese cáncer en nuestros cuerpos cuando elegimos no reconstruir nuestros pechos, una huella que también pudo verse en las últimas Fallas de Valencia. Una falla valiente de una mujer mastectomizada que en toda su desnudez naturalizaba nuestros cuerpos. Una falla que fue posible gracias a una activista de la salud, Cristina Gómez, y su asociación Cáncer con limón.

Son precisamente algunos nombres propios de estas activistas de la salud, a las que he encontrado, una guía muy útil en medio de este proceso, especialmente Saioa Pérez (conocida como @elcasorosa). Al principio, me costaba mucho acudir a este tipo de cuentas, escuchar las historias y ver el rostro de la enfermedad, pero con el tiempo y escuchándome mucho en lo que necesitaba y me venía bien, me he ido haciendo mi grupo de cuentas a las que sigo y me ayudan en momentos concretos en los que necesito más información sobre posibles efectos secundarios o pautas a seguir para ir recuperándome mejor. En todo esto, para mí, ha sido fundamental la cuenta de @elcasorosa y también de Teta&Teta que, con otro tono y otro objetivo, me empodera y carga las pilas con su camiseta uniteta y su newsletter ¡Feliz Dominga! Y, para acabar, recomendar un libro imprescindible y lleno de humor, Me falta una teta, de Raquel Haro. Un libro que hace mucho bien leerlo casi en paralelo a cómo avanza el proceso y que, sorprendentemente, me ha hecho sonreír pero que traslada un mensaje claro: “El cáncer de mama no es rosa, es un puto marrón”. Lo es. De hecho, es importante dejar de fomentar el “cáncer positivismo” que nos ve como mujeres valientes y guerreras. Somos supervivientes y es importante que dejemos de idealizar una enfermedad que se lleva tantas vidas, causa tanto sufrimiento, deja secuelas muy duras y enmudece a tantas familias.

Algo está cambiando entre las pacientes y enfermas oncológicas que cada vez callan, callaremos, menos. Inspiración para ello es la activista mexicana Sandra Monroy que en el último 8M en Ciudad de México hizo un llamamiento a todas las mujeres oncológicas para hacer acto de presencia y denunciar no solo la falta de políticas de prevención y atención o la falta de investigación, sino también los prejuicios. En uno de los post de su llamamiento en Instagram decía: “No solo se trata de sobrevivir a los cánceres sino a los prejuicios que te someten el ver tu cuerpo modificado a cambio de vida, que nadie te nuble el orgullo de portarlo, de agradecerle, de honrarlo (…) Paciente oncológica activa, jamás pasiva, ni callada, ni sumisa. Por el derecho a la vida plena y plana, por el derecho a la libertad corporal”. Y yo añado, por el derecho a una medicina integrativa en la sanidad pública y a más investigación para más vida para todas.

 


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