Salvados terminó su temporada número 19 hace un mes. En ella trató temas como el caso Prestige o las acusaciones de agresión sexual contra el cantante Plácido Domingo con una perspectiva de justicia social. Sin embargo, esta visión estuvo ausente en el programa dedicado al autismo. En este la violencia capacitista dominó el relato y, a pesar de las denuncias públicas de colectivos como la Asamblea Autista de Madrid, la Asociación de Mujeres Autistas (CEPAMA) o Autismo en Vivo, y las reclamaciones hechas por personas que fueron entrevistadas por el programa cuyos testimonios no formaron parte del programa final, Salvados no ha pedido disculpas ni siquiera ha contestado a ninguna de las denuncias. ¿Por qué en él se ignora a las voces autistas, respaldando con ello la violencia y marginalización que sufrimos?

Este Salvados abarcó un periodo de tres años en el que vemos crecer a Teo y a Mario (el primero tiene 14 al principio y termina con 17, y el segundo empieza cuando está en el colegio y termina cuando cursa 2º de la ESO). Las protagonistas son la mamá de Teo y la mamá de Mario —tal y como son introducidas en la narración— las cuales cuentan cómo sus vidas cambiaron radicalmente tras el diagnóstico de autismo de sus hijos, y cómo se van adaptando a este mientras sus ellos crecen. La parte fundamental de la emisión fueron estas entrevistas, aunque también incluyó algunos vídeos caseros y otros tomados por el programa en el que se ve la vida diaria de estas familias.

Lo primero que llama la atención es la decisión del programa de contar con dos historias muy similares: dos madres alistas (no-autistas) con hijos autistas de edad similar, que obtuvieron el diagnóstico siendo estos muy pequeños (Teo con un año y medio, y Mario con tres), y que antes del mismo sabían muy poco sobre autismo —“familias normales y corrientes” como afirma una de ellas—. Un autismo infantil, masculino, blanco y de clase media, pues las familias cuentan con medios suficientes para, al menos, pagar las cuotas de las asociaciones y las terapias de sus hijos. Justo el autismo de manual que posiblemente contribuyó a que el acceso al diagnóstico de Teo y Mario fuera mucho más fácil que otros casos con menos —o ninguna— representación. Salvados prefirió limitarse al autismo más normativo, el que obtiene más apoyo (por ese acceso más fácil a los diagnósticos, por ejemplo) y el que más se ajusta a la visión alista del autismo (por eso son estos los que dominan el relato). Lo único que el programa hizo para salirse de esta normatividad fue la entrevista a Aida Trazos, mujer autista que obtuvo su diagnóstico después de que se lo diagnosticaran a su hijo, testimonio que nunca apareció en el programa y solo usaron como gancho para la promoción del mismo pues Aida es una conocida activista en redes sociales. La pregunta es, ¿tuvieron alguna vez intención de usar sus declaraciones? En mi opinión, el relato de Trazos, contado por ella misma más tarde en un vídeo de Youtube en el que aparece junto con el psicólogo especializado en autismo Daniel Millán López (también entrevistado por el programa y también desechado por el mismo), contradecía demasiado la historia que pretendía contar Salvados, una basada en la supremacía alista.

Esta relevancia absoluta de la gente no-discapacitada en materia de discapacidad se ve claramente en cómo la narración es controlada por personas alistas, y las preguntas hechas por el entrevistador, Gonzo, únicamente tratan de cómo ellas viven la discapacidad de su hijo, los problemas a los que ellas se enfrentan y las soluciones que son mejor para ellas. “Todo para las personas con discapacidad sin las personas con discapacidad”, parece gritar Salvados, echando abajo todo el trabajo que colectivos de personas discapacitadas llevan décadas realizando, como la Oficina de Vida Independiente cuyo eslogan es, precisamente, “nada para nosotros sin nosotros” (a lo que el colectivo feminista Frydas añadió, “nada para nosotras sin nosotras”).

Salvados aprovechó todos los artificios visuales existentes para subyugarse por completo a la mirada no-disca o capacitista —sí, tal y como existe una mirada masculina, también existe una mirada no-discapacitada—. Esta mirada tiene como característica fundamental el dominio de la narración por parte de les no-discapacitades. Elles son quienes deciden qué contar y qué es importante. Una suerte de dictadura no-discapacitada donde la voz disca se anula y se impone una visión paternalista y sesgada de la discapacidad utilizando uno de los tipos de violencia, la epistémica, más ejercida contra este colectivo. Marisa Belausteguigoitia, investigadora mexicana, considera que el éxito de esta violencia epistémica se mide según lo reconocible o no que el relato sea para la población representada. Con base en el gran número de autistas que no se reconocieron en el programa, podemos decir que el predominio de la violencia epistémica fue alto.

¿Quién narra nuestras vidas?

Es necesario justificar de alguna manera, sin embargo, por qué les discas, en este caso, les autistas, no estamos ahí narrando nuestras propias vidas, y aquí aparece la segunda característica de esta mirada: el problema es siempre la persona discapacitada y nunca el sistema capacitista que, sobra decir, no fue mencionado ni una sola vez en el programa. Somos les discas les que estorbamos en vuestras vidas y en la sociedad, de ahí que la atención se enfoque en las personas que se ven en la obligación de cargar con nosotres: las madres, las encargadas de que la sociedad se libre de tan engorrosa molestia. Por ello, mi crítica no es hacia las madres que salen en el programa, sino hacia el sistema que a la vez que las encumbra por su dedicación y fortaleza —el propio programa las sitúa como las únicas o principales encargadas de los cuidados—, luego las utiliza para que gestionen sin prácticamente ninguna ayuda ni medios el capacitismo del sistema.

Las estrategias visuales empleadas por Salvados durante todo el programa son una completa entrega a esta mirada no-disca. Los créditos iniciales son imágenes de niñes de corta edad a las que se acompaña la voz de quienes parecen ser sus madres mostrándonos, desde el principio, quiénes hablarán —les alistas— y quiénes aparecerán de manera accesoria —les autistas—. Al dar comienzo la entrevista, la primera pregunta está dirigida, por supuesto, a una de las madres. Esta madre declara que su hijo, Teo, tiene autismo y no lo padece; sin embargo, a continuación, empieza a definir el autismo como un conjunto de dificultades —y pasa a enumerarlas—, afirma que su hijo es feliz porque no se da cuenta de su autismo, y describe la vida de su otro hijo como muy dura por tener un hermano autista. Parece ser que algo (o bastante) padecimiento sí le encuentra.

En esta misma presentación la madre habla de la falta de accesibilidad que Teo se ha encontrado en los colegios a los que ha ido, para ello recurre a una comparación con otra discapacidad: “Queríamos que entrara un terapeuta al aula para adaptarla, estábamos hablando de colgar tres pictogramas en las paredes, que no estábamos hablando de poner una rampa ¿eh?”. Esta frase muestra cuán aceptada está la falta de accesibilidad, aunque se hable del acceso a un derecho básico como el de educación. Se opta por el “podría ser peor” en vez de simplemente exigir el cumplimiento de un derecho al que las instituciones están obligadas. Parece establecerse una jerarquía entre aquellas discapacidades que no requieren un gran esfuerzo a la hora de la accesibilidad y las que sí. El programa no profundiza en ello, ni tampoco encontramos una mirada interseccional en torno al autismo que nos muestre, por ejemplo, a autistas con problemas de movilidad reducida. Otra consecuencia de haber decidido contar con unos testimonios que presentan un autismo “normativo”.

Tras la presentación de Teo, viene la de Mario, el otro chico autista cuya introducción se hace igualmente a través de su madre. Las primeras imágenes son de ella dictando una serie de instrucciones a Mario mientras están en el parking de un supermercado, solo oímos la voz de este sin estar monitorizada por la de su madre cuando exclama, “pero una cosita más mamá, deja de decirme si me lo han dado bien, y hazlo tú a partir de ahora”. Más adelante vemos como la madre de Teo también se comunica habitualmente de este modo, y lo curioso es que justo tras una secuencia llena de detalladas instrucciones el programa nos muestra a esta misma afirmando “ahora me estoy peleando para conseguir que sea más independiente, más autónomo”. No sé si el programa buscó crear esa ironía, pero he aquí lo que muches autistas entendimos: el capacitismo nos exige autonomía mientras nos recuerda a cada instante lo ineptes que somos para cada tarea básica. (Y luego nos dicen que les autistas no entendemos la ironía). Mi reclamación no trata de negarle a alguien el apoyo y el aprendizaje que pueda necesitar, sino que se basa en denunciar el férreo control al que las vidas autistas son sometidas y cómo los medios visuales lo recrean para mostrar a unes discapacitades desvalides, necesitades de constante vigilancia e instrucción.

Otra de las manifestaciones de la mirada no-disca se encuentra en el hecho de que a lo largo del programa los supuestos protagonistas —los chicos autistas— raramente aparecen solos. A parte de junto a sus madres, son mostrados junto a un profesor de violín, una profesora particular, un entrenador personal o sus hermanos. No hay otres autistas, no se visitan lugares donde el autismo no sea visto como un problema; el autismo no puede —o no le dejan— prosperar. Tampoco enseñan lugares adaptados para neurodivergentes como las horas silenciosas que algunos supermercados (aunque muy escasas y en horarios intempestivos) han puesto en marcha, ni muestran colectivos autistas formados por nosotres para nosotres. La narrativa del programa es que nuestras vidas como autistas no son vivibles de ahí que una de las madres afirme “si se diera cuenta de que es autista, no sería feliz”. Reconocerse como autista y ser feliz parece ser toda una provocación. Un ataque a los cimientos del capacitismo.

Sí aparecen los lugares favoritos de Teo y Mario: los tiovivos y las lavadoras, pero se muestran con una mirada ajena que invita a verlos desde una óptica de anormalidad. Estos “intereses restringidos”, tal y como los denominan los manuales diagnósticos (la comunidad autista prefiere el término “súper intereses”), podrían haber sido explicados por Mario y Teo así sabríamos porqué les atraen tanto y qué es lo que ven en ellos para despertarles tanto interés. De esa manera habríamos podido escuchar su voz —por voz no solo me refiero a la comunicación de forma oral, también incluyo la escrita, la gestual o cualquier otra— y habrían tomado un cierto control de su narrativa; pero no se les permitió. Tal vez fue porque cuando hablaban no miraban a los ojos de su interlocutor. O puede que no quisieran salir en el programa, lo que nos lleva a la pregunta de ¿quién decidió por ellos? Se expusieron momentos de vulnerabilidad que, tal vez, cuando Mario y Teo crezcan no quieran mostrar públicamente. Ambas madres tienen razón en exponer cómo el capacitismo institucional niega los derechos básicos a sus hijos y hace muy difícil su tarea cómo cuidadoras, pero se da por supuesto, porque así se ha hecho siempre —el sistema capacitista está muy enraizado—, que la única forma de denunciar esa situación es a través de la exhibición de la vida privada de las discas.

Estas estrategias, el aislamiento del autismo, la explotación de la privacidad de las vidas discas junto con otras como el empleo de la música o el continuo uso del primer plano sobre los rostros de ambos —en busca de esa manifestación de la rareza—, se adscriben a una de las visiones de la discapacidad más populares: la sentimentalista. Esta visión, aplicada en los medios audiovisuales, fue acuñada por la teórica estadounidense en estudios sobre discapacidad Garland-Thomson y se caracteriza por reducir la figura de la persona discapacitada a un simple objeto de lástima. Para ello se crea una mirada que se ejerce desde arriba —la posición de le espectadore— hacia abajo —la persona discapacitada. Otra forma de presentar la discapacidad no desde la igualdad sino desde el sentimentalismo.

Aparte de este sentimentalismo, el programa también necesita empatía de parte de le espectadore y para ello recurre a las madres, la empatía no suele surgir desde una mirada de superioridad sino desde una mirada de igual a igual. En esta búsqueda de empatía, una de las madres, que trabaja en una asociación de autismo, cuenta cómo da el diagnóstico de autismo a les xadres de une niñe: “Si acaban de recibir un diagnóstico, les doy un abrazo fuerte, fuerte, y les doy un beso”. Parece estar consolándoles por lo que les ha caído —el monstruo del autismo— en vez de estar dándole información sobre cómo es su hijo y lo que puede necesitar. Luego cuenta como ella misma recibió el diagnóstico de su hijo Mario: “Se te muere tu hijo, y nace un nuevo hijo, que no sabes cómo es, no es el que esperabas, y no es con el que te has relacionado los últimos tres años”.

No llores por nosotros

Equiparar un diagnóstico de autismo con un proceso de luto hacia ese hijo que nunca existió es algo bastante frecuente entre las familias neurotípicas. De este tema trata el ensayo Don’t Mourn for Us (No llores por nosotres) de le activista autista estadounidense Jim Sinclar. Fue publicado en 1993 y es considerado uno de los escritos fundacionales del movimiento autista, en él le autore escribe: “No perdiste un hijo por el autismo. Perdiste un hijo porque el hijo que esperabas nunca llegó a existir. Eso no es culpa del niño autista que existe, y no debería ser nuestra carga. Necesitamos y merecemos familias que puedan vernos y valorarnos por nosotros mismos, no familias cuya visión de nosotres esté oscurecida por los fantasmas de niños que nunca vivieron. Llora si es necesario por tus propios sueños perdidos. Pero no llores por nosotres. Estamos vivos. Somos reales”. Treinta años después de estas palabras, la muerte y el luto siguen acompañando al autismo. Nos matan cuando nos reconocen como discapacitades.

Ambas madres coinciden en que sus hijos necesitan terapia de manera continua así podrán alejar el monstruo del autismo lo más posible. Una de ellas relata que cuando su hijo era pequeño se gastaba unos 800 euros al mes en terapias. El programa aprovecha entonces para hablar de un autismo de pobres y otro de personas ricas, por supuesto, el clasismo está muy presente en la discapacidad al igual que en el resto de opresiones, sin embargo, la pregunta debería ser: ¿Por qué les autistas necesitamos terapia permanentemente?

La terapia más aplicada para arreglar a las personas autistas es ABA. Esta reparación consiste en eliminar o, en su defecto, controlar todo rasgo autista para que el paciente sea lo más neurotípico posible. Como consecuencia, muchas de las personas sometidas a esta terapia sufren de estrés postraumático por haber sido obligadas a fingir aquello que no son (por ejemplo, se suprimen sus estereotipias y se les fuerza a mirar a los ojos) y a odiar todo lo que forma parte de ellas. Entonces, ¿por qué sigue siendo tan exitosa? Por la cantidad de dinero que mueve, como señala la activista @autiblog en Twitter, una investigación del año 2021 demostró que el 84 por ciento de los estudios respecto al ABA tenían al menos un autor con conflicto de interés. Es decir, algune autore ejercía ese tipo de terapia –aunque solo se admitía este conflicto de interés en un 2 por ciento—. La violencia ejercida mediante este tipo de terapias es uno de los temas más hablados dentro de la comunidad autista, sin embargo, en el programa ni se planteó la pregunta de por qué tanta terapia

Una de las madres afirma que sin la terapia su hijo no habría tenido lenguaje oral, no habría podido estar en un colegio ordinario, sería más inflexible y debería tomar más medicación. Estas justificaciones parecen encaminadas a que el autismo pueda ser mejor manejado desde el exterior pero, ¿dónde está el beneficio para el paciente? ¿Necesitaba desarrollar el lenguaje oral tan pronto? Tal vez lo habría desarrollado más tarde o puede que nunca porque el lenguaje oral no era su forma natural de comunicarse. La idea del modelo médico de la discapacidad toma aquí el control del relato, este modelo considera la discapacidad, en este caso, el autismo, algo a eliminar —mediante una supuesta cura que él mismo otorga— o a controlar —a través de las terapias ABA, grandes representantes de este modelo—. La terapia no se plantea como una necesidad que puede surgir por vivir en un mundo capacitista en el que toda persona no-neurotípica parece estar abocada al ‘adaptarse o morir’, se plantea como un acomodo para les alistas.

#FreeTeo

Este discurso del autismo como el monstruo a dominar hace que el programa termine hablando de la figura legal de la incapacitación, elemento fundamental para el control de las personas discas y, sin embargo, inexistente actualmente ya que fue eliminada por la Ley 8/2021 que adecuó nuestra legislación a la normativa internacional al respecto (Convención de Nueva York del año 2006). La incapacitación se eliminó por ser contraria al propio concepto de capacidad jurídica, esto es, la capacidad para poseer derechos subjetivos y obligaciones jurídicas que toda persona tiene desde su nacimiento. Lo que actualmente prevé la ley son las medidas de apoyo hacia la persona discapacitada que tienen por objetivo “su desenvolvimiento jurídico en condiciones de igualdad” (artículo 250 del Código Civil), de esta manera, la ley ha cambiado hacia una visión más acorde con el modelo social de la discapacidad —el que se proclama en la legislación internacional—.

En la práctica, sin embargo, se siguen decidiendo los derechos de les discapacitades sin que estes tengan ni voz ni voto en el asunto, justo lo que hace el programa cuando expone esta información desactualizada y cómplice del modelo médico (incluso, la propia Asociación Española de Fundaciones Tutelares considera esta situación injustificada estableciendo que un 80 por ciento de las personas con discapacidad intelectual tiene una tutela completa aunque solo el 20 por ciento la necesita). Ante esto, la lucha de la comunidad autista contra esta narrativa fue clara, hacer uso del hashtag #FreeTeo, una denuncia de las violencias judiciales contra el colectivo disca tal y como se hizo con el #FreeBritney pero adaptada al colectivo autista. Una manera de tomar el control, reclamar nuestros derechos y denunciar la apropiación alista tan habitual, incluso, en esferas que dicen luchar por la justicia social. Porque solo desde nuestras  vivencias podremos reivindicar, al fin, nuestra propia mirada, pues como dijo Judith Heumann, histórica activista disca fallecida este sábado pasado, “si no exiges lo que crees por ti misme, nunca lo vas a conseguir”.