Montserrat Vilarrasa. / Foto: Jordi Borràs (Argia)

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Como ella misma reconoce, es una de las pocas mujeres en todo el mundo con discapacidad intelectual que tiene responsabilidades públicas. Montserrat Vilarrasa (Montcada i Reixac, 1980) es integrante de la Asamblea de Derechos Humanos Montserrat Trueta, de la Fundació Catalana de Síndrome de Down, y desde 2016 es vocal para la discapacidad intelectual del Consejo Rector del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD) en el Ayuntamiento de Barcelona.

Tienes una amplia trayectoria como activista por los derechos de las personas con discapacidad. Más allá del trabajo, ¿cuáles son tus aficiones?
Me encanta el periodismo. Soy redactora de la revista Éxit21, que promueve la Fundació Catalana de Síndrome de Down. Nuestra dinámica de trabajo consiste en redactar los artículos en casa y llevarlos a la redacción para decidir si deben ser o no publicados. Además, formo parte de la comisión de derechos humanos de la Fundación.

¿Qué opinión te merece el tratamiento de la información de los medios de comunicación sobre las personas con discapacidad?
Personalmente, siempre me han cuidado bien en los medios de comunicación y, afortunadamente, no he tenido ninguna mala experiencia. Pero es cierto que, a menudo, los medios hablan de nosotras solo en el día de la discapacidad. De hecho, a través de la revista Exit21, por ejemplo, denunciamos los conceptos que utilizan los periodistas para nombrarnos, porque a menudo dicen que estamos “enfermos”, que somos “discapacitados”, sin mencionar que somos ante todo personas.

Tu trayectoria está marcada por la lucha por los derechos de las personas con discapacidad intelectual. ¿Cuándo y cómo decidiste sumergirte en esta lucha?
En 2013 me inscribí en un curso sobre derechos humanos organizado por la Fundación Catalana del Síndrome de Down. A partir de ese momento, sin ser una decisión premeditada, me involucré en la lucha por nuestros derechos, simplemente porque me daba fuerza luchar contra la exclusión que se produce y que sufrimos en el día a día. Soy feliz con lo que hago, porque considero que es una lucha imprescindible.

Eres la representante del colectivo de discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona desde 2016. ¿Qué opinas de esta experiencia?
Tras estos cuatro años estoy satisfecha con el trabajo realizado. En julio estaban previstas las elecciones del consejo rector, pero, debido a la pandemia se retrasaron hasta nuevo aviso. En cualquier caso, estoy contenta porque gracias a mi trabajo hemos conseguido sacar una nueva ley, a través de la cual, a partir de las próximas elecciones solo podrán acceder a este cargo personas con discapacidad, eliminando así la opción a que sean madres y padres o tutores y tutoras legales quienes se presenten a este cargo, como ocurría hasta ahora.

Desafortunadamente, todavía existen muchas barreras que dificultan la normalización del acceso de las personas con discapacidad en cargos públicos. ¿Hasta qué punto es importante cambiar esta lógica?
De hecho, soy una de las pocas mujeres con discapacidad intelectual, a nivel mundial, que tiene responsabilidades públicas. Pero en cambio, es fundamental que las personas con discapacidad tengamos acceso a cargos de liderazgo político y público. Estamos perfectamente capacitadas para asumir este tipo de responsabilidades y es imprescindible que participemos en la toma de decisiones que nos interpelan.

De hecho, en junio de 2019 viajaste a Nueva York para firmar la ‘Declaración de las mujeres con discapacidad en cargos de liderazgo político y público’ en la ONU.
La Fundació Catalana de Síndrome de Down organiza anualmente una serie de encuentros familiares y un año invitamos a María Soledad Cisternas Reyes, miembro de la ONU. Tuve el placer de entrevistarla para la revista Éxit21 y, en aquel momento desconocía lo que vendría después: más adelante me propondrían ir a Nueva York y fui una de las 20 mujeres, de países diferentes, con funciones políticas y con discapacidad que participó en la jornada.

¿Cómo recuerdas la experiencia?
Fue muy bonito. Evidentemente, aproveché para hacer turismo, pero lo más importante fue el último día. Todavía recuerdo aquella sala de la ONU, llena con tantas mujeres con discapacidad física de todo el mundo. Yo era la única mujer con discapacidad intelectual…

Hay quien cree que las mujeres que viven en situación de discapacidad sufren una doble discriminación. ¿Estás de acuerdo?
Claro. Sin embargo, yo me he sentido más excluida por ser down que por ser mujer. Y podría explicarte un sinfín de situaciones de discriminación. Te explicaré dos. En unas vacaciones de Semana Santa fuimos a Vinaròs, donde habíamos hecho la reserva de un hotel a través de internet. Cuando llegamos llegó la sorpresa: nos dejaron en la calle. Otra de las discriminaciones que sufrimos es en otro derecho básico como el del acceso a la vivienda. En una ocasión, había concertado una visita con el dueño para ver el piso y, nada más verme, me negó la visita por el mismo motivo.

Montserrat Vilarrasa. / Foto: Jordi Borràs (Argia)

¿Hasta qué punto se ha mejorado la situación en este sentido?
Bueno, teniendo en cuenta que pasan cosas así, está claro que todavía queda mucho por hacer…

Actualmente ¿vives sola?
Siempre he pensado que era importante que viviera de manera independiente. Sobre todo, en clave de futuro, de cara a cuando falte mi madre. Me parece que la autonomía era imprescindible y desde hace mucho tiempo quería dar el paso para estar preparada, además, cuando llegue el momento. Por ello, en 2012 decidí marcharme de casa de mis padres.

¿Te sentiste acompañada en tu decisión?
La verdad es que mi madre no lo tenía claro al principio. Le daba más tranquilidad que compartiera piso con otra compañera, con la que he estado hasta hace un año. Pero en 2019 di el segundo paso y, desde entonces, vivo sola. Cuento con el servicio de apoyo que nos proporciona la Fundación: vienen tres veces a la semana. Pero la verdad es que vivir sola ha sido una experiencia muy positiva, a través de la cual, he aprendido muchísimo. Y lo más importante, mi madre ahora está muy orgullosa de mí.

La imposición de la ligadura de trompas vulnera los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad y acabar con ella es, sin duda, uno de los retos pendientes. ¿Cuál es tu opinión al respeto?
Yo llevo las trompas ligadas. En mi caso, no me obligaron, lo hicimos cuando tenía 18 años y lo decidimos junto con mi madre, estando yo de acuerdo. En mi caso particular, soy una persona que, en caso de quedarme embarazada, tenía muchos riesgos porque me han hecho ya cuatro operaciones de cadera y tengo una desviación del 53 por ciento de la columna vertebral. Es por ese motivo por el que decidí hacerlo, por salud. En cualquiera caso, las imposiciones por discriminación no me gustan y, por supuesto, no me parece bien que se haga la ligadura de trompas sin avisar. El derecho a decidir de las personas con discapacidad es fundamental.

¿Te hubiera gustado ser madre? ¿Cuáles crees que tendrían que ser las ayudas o facilidades que garanticen el deseo de ser madre de las personas con discapacidad intelectual?
Siempre he sido muy consciente de mis problemas de cadera y espalda y, por ello, nunca me he planteado ser madre. De todas maneras, me parece imprescindible que todas las madres, no únicamente las personas con discapacidad, tengan dinero, ayudas a la maternidad e información accesible, para poder tener criaturas.

¿Cómo crees que se podría garantizar la libertad sexual de las personas con discapacidad?
Diría que la libertad ya la tenemos. Lo que puede que falte es más preparación y conocimiento sobre los riesgos del embarazo e información en general sobre la sexualidad. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad dice, en el artículo 23, que las personas con discapacidad tienen que tener relaciones sexuales como el resto, deben tener información para evitar embarazos indeseados, pueden casarse, si quieren y, por supuesto, puedan tener hijos e hijas y criarlos con responsabilidad.

Para terminar, ¿cuáles son tus retos a partir de ahora?
Como hasta ahora, mi reto principal es disponer de recursos para seguir haciendo lo que me gusta y lo que hago. Y, al mismo tiempo, difundir al máximo mi trabajo, tanto en las redes sociales como en los medios de comunicación.

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