Portada ‘Pies de elefante’.

Extracto del libro Pies de elefante. Una crónica (muy) personal de la esclerosis múltiple, el libro que acaba de publicar Anita Botwin en Ariel.

Introducción

Me diagnosticaron esclerosis múltiple en 2013. Por aquel entonces vivía en Uruguay y tuve que regresar a España para empezar a tratarme. En aquel momento, pensé que no volvería a caminar. No sentía las piernas y me invadía la angustia. Hoy, gracias al tratamiento y la medicación, puedo andar; a veces me canso y paro, pero de eso se trata, de hacerlo de la mejor manera posible y, si no se puede, de tener las herramientas para vivir de manera independiente y digna.

En estos años de montaña rusa emocional he ido poco a poco reencontrándome conmigo misma y aceptando, de la mejor manera posible, la enfermedad que me acompaña. Ha sido una época de mi vida muy dura; no diré lo contrario porque me engañaría y faltaría al respeto al resto de las personas que también padecen esclerosis múltiple, pero ha sido un aprendizaje constante en el que he ido conociendo una nueva realidad sobre la que he escrito a menudo.

He tenido que hacer frente a cambios vitales, algunos muy complicados. Aún sigo intentando encajar las piezas de este puzle. A través de la escritura he conocido a otras que como yo, tienen diversidad funcional, y sus experiencias y luchas vitales me han abierto los ojos y me han hecho comprender todos los derechos que aún nos quedan por conquistar, especialmente en el caso de las mujeres. He sentido miedo, incertidumbre, desesperanza, pero también he moldeado y adaptado mi carácter y he hecho los cambios necesarios para vivir de la mejor manera posible dentro de mis circunstancias y limitaciones.

Este no es un libro de autoayuda, porque no creo que nadie pueda enseñar a nadie a vivir. No hay fórmulas mágicas ni pócimas divinas para hacerlo, ya que no todo el mundo parte desde el mismo sitio, ni tiene las mismas vivencias ni necesidades. Sin embargo, sí contaré algunos aspectos de mi vida y de las de otras, y expondré la situación de nuestro colectivo, por si puede ayudar a alguien de algún modo a mejorar su situación y animarla a movilizarse. Y especialmente por si puede ayudarnos a todas a cambiar la manera en la que a menudo somos percibidas y tratadas por esta sociedad capacitista.

No comparto la idea de que quienes tenemos diversidad funcional debamos mostrar espíritu de superación y enseñarle al universo nuestros logros: esa es una forma tramposa e injusta de pedirle a alguien con una patología o con un problema de salud que sea un héroe o una heroína. No tenemos que demostrarle al mundo nada. En general, ya se nos exige más que al resto. No podemos simplemente ser y estar, tenemos que demostrar que somos “capaces”, de algún modo, y eso significa ser productivas para el sistema en el que vivimos. Es por ese capacitismo —desde el que se nos suele percibir también como una carga, como vagas y pobres tullidas—, unido a la dictadura del esfuerzo y la felicidad forzada, por lo que a menudo se ha institucionalizado a las personas con diversidad funcional.

El binomio pobrecito/héroe suele definirnos socialmente, pero somos mucho más que esa simplicidad: tenemos nuestras propias vivencias, experiencias, motivaciones, mie-dos, dolores, dudas y manías. Somos personas como cualquier otra, con la única diferencia de que partimos con una desventaja por cómo se nos percibe socialmente desde la dictadura de la normatividad. Me gustaría romper con todo ello y huir de paternalismos, pero también de heroicidades, e ir más allá del individuo para centrarme en lo colectivo, en los derechos que aún nos quedan por conquistar, en el estigma que aún nos acompaña, en las desigualdades que nos persiguen y en los logros que hemos obtenido también con mucho sacrificio.

A lo largo del texto, usaré indistintamente los términos “diversidad funcional” y “discapacidad”. Este último es todavía hoy el concepto más utilizado a nivel internacional por el activismo basado en el modelo social y es el que podemos encontrar en el lenguaje de la Organización de las Naciones Unidas (ONU). Sin embargo, no podemos pasar por alto el término “diversidad funcional”, que nace a finales de los sesenta impulsado por el Movimiento de Vida Independiente, y que se ha impuesto a otras denominaciones habituales y negativas como “discapacidad”, “deficiencia”, “minusvalía”, “incapacidad”, “inutilidad”, etc. La filosofía de este colectivo se opone al dominio profesional en este ámbito y denuncia la escasez y provisión burocrática del acceso a los servicios sociales. Su enfoque defiende que las causas que originan la discapacidad no son científicas ni médicas sino sociales y que el origen del problema está en las limitaciones de la sociedad para prestar los servicios apropiados.

Lee otros artículos de Anita Botwin: