Vulvodinia, el dolor invisible

Vulvodinia, el dolor invisible

Aunque mi diagnóstico dice que no tengo nada, el dolor me impedía andar durante más de 15 minutos (ahora, algo más); tampoco puedo practicar la mayoría de deportes ni estar sentada mucho tiempo.

Núria Soler

Este texto fue publicado inicialmente en +Pikara, la sección semanal de Pikara Magazine en eldiario.es

Esta es una historia que todavía no ha acabado. Es una historia de dolor físico y también de sufrimiento por un sistema sanitario que normaliza e invisibiliza el dolor de las mujeres.

Padezco vulvodinia –o dolor vulvar crónico– desde hace un año. Conozco a mujeres que la han sufrido durante mucho tiempo o que incluso no han llegado a curarse. Durante diez meses no he tenido ningún documento que acreditara que padezco este dolor, tan solo algunos informes de urgencias que mencionaban “molestias vaginales” (cuando, por cierto, la vagina no me duele). Durante diez meses nadie me diagnosticó dolor vulvar crónico, sino que es el nombre que yo misma le di a este dolor desquiciante e incapacitante a través de la lectura y la experiencia.

A pesar de supuestamente “no tener nada”, tal y como afirman algunas médicas y médicos, no podía andar más de 15 minutos (ahora he mejorado, pero sigo sin andar mucho). Tengo dolor o molestias en el sexo, he tenido que dejar la mayoría de deportes y en el trabajo no puedo sentarme mucho rato en una silla, así que disimulo como puedo y, cuando acabo mi jornada, aprovecho para llorar si es que lo necesito. Algunos días son más llevaderos y otros son inaguantables. Pero, teóricamente, no padezco ninguna patología, mi vulva “se ve muy bien” y, sencillamente, “tendría que relajarme”. Tampoco he encontrado ninguna medicación que alivie los síntomas.

Siento que mi dolor es invisible, me han hecho creer que no existe o simplemente me han dicho que “algunas mujeres pasan muchos años enfermas hasta que un día se curan solas, o no” (frase reconfortante de una ginecóloga).

He decidido no conformarme con esta visión tan absurda y sigo investigando. Después de un año he conseguido entender un poco más este dolor y encontrar a algunos profesionales que lo estudian. Me han ayudado otras mujeres y, de no ser por ellas y por el apoyo emocional y económico que me brindan algunas personas, no sé qué sería de mí. Sé que conseguiré curarme, pero cada día pienso en las mujeres que se hayan creído la versión de los médicos o que no tengan recursos culturales ni económicos y que quizás nunca lleguen a recibir tratamiento.

 

Lo que más me duele es no haber encontrado acompañamiento, comprensión y ni siquiera interés por parte de profesionales de la salud. Al contrario, a menudo he pensado en aquello que llamamos violencia obstétrica y que yo vinculaba al embarazo y al parto, pero que parece estar presente en todos los ámbitos. ¿Por qué es tan desagradable ir al ginecólogo? Más de una amiga ha comentado que se sentía como si llevara el coche al mecánico, pero tratándose de su intimidad. Imaginad que, además, sufrís un dolor que no entendéis de dónde viene y que os persigue día tras día, consumiendo vuestra vida y generando ansiedad, angustia y depresión. Y que la respuesta a una crisis de ansiedad en una consulta sea “ya te he dicho que tenías que depilarte” o “mujer, no es para tanto”, o “tómate un ibuprofeno y haz vida normal” (está claro que voy a urgencias porque no había pensado en tomar ibuprofeno).

Si todavía no queda claro qué es la violencia ginecológica y si existe, podría hablar de una amiga con el mismo problema a la que un sabio ginecólogo le dijo “tómate un Valium y satisface a tu pareja”.

La idea de este escrito es dar visibilidad a un dolor invisible que sufren muchas mujeres (vulvodinia), y del cual a menudo no se habla sencillamente porque se encuentra en la vulva y parece que tiene que dar vergüenza o que es menos importante. Tan poco importante como para no merecer un diagnóstico o un documento que acredite que se está sufriendo y que, seguramente, el dolor es incapacitante. Eso no hace falta, ya que seguramente “no es para tanto” o “tendrías que ir haciendo vida normal” (en esto coincide prácticamente todo el personal de ginecología).

Ya hemos oído hablar de enfermedades como la endometriosis que casi no se diagnosticaba hasta hace poco. A pesar de no padecer la misma patología, he empatizado con estas mujeres que sentían que no se las tenía en cuenta o que se rebajaba o menospreciaba su dolor.

Debemos seguir exigiendo más investigación en patologías de la vulva y la vagina, o por lo menos más interés. Dejar de normalizar el sufrimiento de las mujeres y empezar a darle peso, importancia, poder nombrarlo y dejar de escuchar este tipo de respuestas en las consultas. Seguir exigiendo más humanidad, empatía y escucha y más acompañamiento emocional en consulta.

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