Honorine Mangomo es gabonesa y, aunque nunca tuvo especial interés en venir a Europa, reside en España desde hace un par de décadas porque no le quedó otra. La llegada al mundo de su hijo Glenn cambió su orden de prioridades. Es más, durante algún tiempo, él se convirtió en su única prioridad. La discapacidad severa provocada por la parálisis cerebral con la que nació llevó a su madre a crear en 2019 la oenegé Mwana Glenn y a iniciar un periplo con tres objetivos claros: garantizar las mejores condiciones de vida tanto a él como a la infancia con discapacidad de su país, luchar contra el estigma ―el propio y el ajeno― y denunciar las malas prácticas en su tierra sin que eso suponga hacer más grandes los estereotipos vinculados al continente africano. Complicado todo, pero no deja de intentarlo, tanto es así que, pese a que su hijo falleció hace ya algunos años, su lucha continúa y en esta entrevista nos habla de ella.

“En varios países africanos, acudimos a curanderos o iglesias buscando respuestas, a veces antes que a la medicina occidental, debido a que esta tiene un coste tan elevado que la convierte en inaccesible para buena parte de la población”

¿Por qué decidiste abandonar Gabón?

Tuve un hijo con parálisis cerebral llamado Glenn, de ahí el nombre de la oenegé, Mwana Glenn, que significa “mi hijo Glenn”, y si me fui de Gabón fue porque ahí, en mi entorno al menos, ni sabían lo que era eso. De hecho, hay quien creía que su condición era producto de la mala suerte o de la práctica de brujería por mi parte. Vamos, que me culpaban a mí de lo que le sucedía a mi hijo. Como yo estaba perdida, visité a un montón de curanderos y de iglesias evangélicas buscando soluciones y respuestas. Entiendo que aquí lo que acabo de narrar pueda resultar sorprendente, por eso me gustaría darle contexto: en varios países africanos, acudimos a esos lugares, a veces antes que a la medicina occidental, debido a que esta tiene un coste tan elevado que la convierte en inaccesible para buena parte de la población. Por otro lado, no siempre los centros de salud están lo suficientemente bien dotados ni cerca, hay una diferencia enorme en el acceso a la sanidad entre los pueblos y las ciudades.

¿Y cómo acabaste en España?

Fue un poco por casualidad. Una amiga gabonesa que vivía en Alemania me recomendó que tratara de venir a Europa con mi hijo por si aquí se pudiera hacer algo. Le hice caso, presenté mi solicitud de visado prácticamente en todas las embajadas de la Unión Europea y el único país en donde me la aprobaron fue España. Fue aquí, en Madrid, donde le pusieron nombre, al fin, a lo que tenía Glenn: parálisis cerebral severa. Lógicamente, no había cura, pero sí la opción de darle la mejor calidad de vida posible. Mi hijo ha vivido 20 años y en ese tiempo yo aprendí a quererle.

¿A qué te refieres con aprender a quererle?

Es que yo, al principio, me avergonzaba de él. Como a Glenn le rechazaba todo el mundo y a mí misma también, por ser yo, se supone, la portadora de una mala suerte que quizá podía contagiar a otras madres embarazadas, tenía ese sentimiento. Afortunadamente, esa manera de pensar y hasta de sentir me la cambió mi experiencia con mi hijo aquí. Lo que no ha cambiado es mi país. Regresé cuando Glenn falleció, tras dos décadas sin visitar aquello, y me apenó comprobar que la mentalidad no se había modificado ni un poco. No obstante, en lugar de alejarme de mis orígenes, eso provocó que decidiera volver, cada vez que tengo vacaciones, con el objetivo de contribuir a cambiar las cosas.

“Me parece importante explicar cuestiones básicas de cuidados a otras mujeres sin arrogancia, como alguien que ha estado en su lugar antes, porque no tenemos por qué saberlo todo y menos aún de un asunto que se considera tabú en nuestra sociedad”

¿Cuál es tu labor ahí, entonces, cuando regresas?

Voy casa por casa para enseñar a las familias a cuidar a sus hijos, a limpiarles o a triturarles la comida. Yo soy la primera que desconocía que a mi hijo debía alimentarle a base de cremas y purés porque no sabía masticar. Me parece importante explicar esto a otras mujeres sin arrogancia, como alguien que ha estado en su lugar antes, porque no tenemos por qué saberlo todo y menos aún de un asunto que se considera tabú en nuestra sociedad.

Así que no trabajas solo con la infancia.

En absoluto, las familias son fundamentales, pero mientras estas familias trabajan, desde la oenegé queremos que esa infancia cuente con un centro en el que pueda estar cuidada y tenga acceso a desayuno, comida y merienda, al menos. Este asunto de la alimentación es central. Hay que pensar que hay zonas en las que las familias tienen muchos hijos; si los víveres escasean, aquellos a los que se considera sanos serán los que más reciban ya que son los únicos que, a sus ojos, tienen visos de sobrevivir. Es duro, pero dura es también la situación de escasez que afrontan esas familias y que, de alguna manera, les lleva a elegir. Por otro lado, y considerando lo anterior, el hecho de que sean familias con gran descendencia impide que las mujeres, que son las que cuidan (y muchas veces las únicas que están), puedan quedarse en casa. Necesitan trabajar para obtener ingresos, esa es la razón por la cual trabajamos también con ellas. Lo hacemos a través de la agricultura, cediendo terreno para que puedan plantar productos que les permitan alimentar a sus vástagos.

¿Y cómo se aborda el tema del autoestigma, el rechazo y la culpa con esas madres?

Esto es importante. Piensa que se asume que, como las madres son las que llevan al bebé dentro durante nueve meses, son ellas las que portan también la brujería. Así las cosas, la batalla principal es que esas madres acepten a sus hijos, dado que a veces se avergüenzan de ellos. Yo misma me he pasado meses en casa debido a que no quería que me vieran cargando a mi bebé.

Una vez trabajamos este aspecto, tratamos de ir más allá y extendemos nuestro mensaje al entorno cercano. Esto último es vital porque la crianza en mi continente, en general, es comunitaria. No es como aquí, que solo la madre y el padre y, como mucho, los abuelos se encargan de cuidar. Allí, se trata de algo mucho más amplio, el vecindario también cría, de ahí la necesidad de extender esa labor de pedagogía.

Al principio has comentado que cuando regresaste a Gabón, te pareció que todo seguía igual, ¿te refieres a nivel institucional o hablas de la actitud de las personas?

Hablo también de las personas. Se trata de algo que tiene que ver con la dificultad de acceso a la información pero, vamos, no me ciño a Gabón, es algo que pasa también en otros países de África Central. Hay quien llama a estos niños brujos, otros les llaman serpiente, no entiendo muy bien por qué, pero son los apelativos que les dan.

“En España, en la segunda mitad del siglo XX, aún se insultaba a los niños con síndrome de Down y se encerraba a los que “molestaban” en manicomios (y remarco la palabra para insistir en la crudeza y falta de humanidad que conllevaba)”

Como afrodescendiente nacida en Madrid, siempre me planteo dos veces lo de meterme con África porque temo que eso pueda servir para alimentar las críticas feroces de quienes vierten comentarios racistas sobre el continente. ¿De qué forma encuentras tú el equilibrio para poder efectuar una denuncia lícita, como es la situación y el trato hacia las personas con discapacidad en tu país, sin hacer más grandes los estereotipos sobre África? ¿Es justo acaso que temamos denunciar y gritar verdades por ese miedo a refrendar estereotipos?

En algún momento tuve esa duda, pero ya no. Sabes perfectamente que en España, en la segunda mitad del siglo XX, aún se insultaba a los niños con síndrome de Down y se encerraba a los que “molestaban” en manicomios (y remarco la palabra para insistir en la crudeza y falta de humanidad que conllevaba). Seguro que aún nos acordamos de instituciones como los Cotolengos. Esto se ha eliminado con ayuda pública, con cultura, con pedagogía y explicaciones científicas de las causas de los diferentes síndromes y con información divulgativa por parte de los medios de comunicación. Diría que la unión de todo eso se ha traducido, en buena medida, en la erradicación de supersticiones.

Quienes primero se preocuparon por estas cuestiones fueron las instituciones religiosas, luego, y gracias a no ocultar el problema, empezaron las asociaciones de afectados y, finalmente, como producto de esa lucha, se ha producido el reconocimiento de las personas con discapacidad y eso ha supuesto que se les considere como lo que son: personas. Opino que ese es el camino que deben seguir países como Gabón. Ahora bien, para resolver un problema, primero hay que reconocerlo, luego estudiarlo y, por último, aplicar las soluciones. Estas acciones, como la que intentamos llevar a cabo, deben ser un granito de arena en ese sentido. Normalizar la vida de esa infancia y hacer, por ejemplo, que interactúe con alumnado sin discapacidad puede contribuir a alcanzar la meta deseada, a romper los estereotipos.

¿Qué cosas sí se han conseguido en este tiempo que llevas tú de lucha y trabajo?

Hemos logrado comprar un terreno en el que algún día conseguiremos poner una escuela, si tenemos fondos; hemos conseguido obtener los permisos para llevar a cabo el proyecto en Gabón, que es algo harto complicado; tras implorar mucho, los padres claretianos nos han cedido un aula para empezar nuestra labor con los pequeños. Por supuesto, no ha sido nada fácil, de hecho, el techo del local estaba completamente hundido pero gracias a las ayudas que hemos ido recibiendo aquí, ahora es un lugar habitable y con muebles.

En el futuro me gustaría contar con un local de mayor tamaño para acoger a muchos más personas, ya que allí hace falta.

Dado que eres la creadora de una oenegé que cuenta con voluntariado de aquí en terreno, ¿cuáles son las exigencias mínimas para quienes van para allá en términos profesionales? Pregunto esto con el fin de que quede claro que no basta con tener buena voluntad…

Ciertamente no basta con la buena voluntad. Tú asististe a uno de los eventos que la oenegé organizó y comprobaste que había especialistas, personas del ámbito de la medicina o de la enseñanza, incluso una comunicadora….

Quienes quieran ir para allá deberán, en primer lugar, poder diagnosticar al futuro alumnado. Por tanto, deben poder distinguir una parálisis cerebral severa de una meningitis infantil fruto de una malaria o de una infección bacteriana, por poner algunos ejemplos. Las agrupaciones del estudiantado, tras los diagnósticos, las deben hacer un equipo docente experto y la organización administrativa deberá correr a cargo de alguien de Gabón que cuente con experiencia gerencial en esa área y que pueda negociar con las autoridades, garantizar el cumplimiento de las leyes locales, la contabilidad, los impuestos, las posibles subvenciones locales…

Tu trabajo es ingente, ¿dirías que poner en marcha este proyecto te ha servido para sobrellevar el duelo por la pérdida de tu hijo?

Sí, totalmente. Si hasta la oenegé se la he dedicado a él, “Mwana Glenn”. Con este nombre, el proyecto tiene que funcionar, mi propio hijo ha sido un luchador. Nadie esperaba que sobreviviera y cumplió veinte años, nada menos.

Las madres ya me buscan, tanto las que ya me conocían como otras a las que les han hablado de mí. Ahora me dicen que soy el ejemplo que quieren seguir y eso habla de cambio y sobre todo de unión entre nosotras primero, las mujeres, y con las comunidades que habitamos.

¿Y los hombres qué?

Cuesta, pero debo reconocer que en la inauguración del centro que acabamos de abrir había hombres también. Son padres que poco a poco se van sumando y que, en algunos casos, se alejaron en los compases iniciales de la vida de sus pequeños. Sin embargo, gracias a esa labor de pedagogía de la que te he hablado previamente, se están acercando. Todavía queda mucho. Ahora bien, es importante admitir que vamos dando pasos.